一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央小孔不断发出气流的咝咝声它不是可有可无的装饰品,而是周采薇的呼吸器官。

上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:老师,这项链真的摘不掉。

教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是悄悄话。

这条项链是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年。从婴儿型号,换到成人型号。

19年里,她做过14次全麻手术,收到过9份病危通知,有两次体征消失,花费百万元。

今年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。

她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着能禾下乘凉,可在高招咨询会现场,十多所学校都好心提醒她,恐怕她无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解,却婉言告知她,你的身体情况无法实地调研。她委屈地说:不管我怎么用功,都是不合格的学生。

两岁时,她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,成了依靠人工套管才能呼吸的人。

她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心不能呛到,不能堵塞。西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托,上学要签生死合同。她一度还想学跆拳道,衣服都买好穿好了,站在训练馆门口痴痴地看,可训练馆怕出事,就是不肯收她。从小到大,她总是被选择的小孩。

可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课,慢慢地打排球,用多别人几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样,喜欢日本漫画,穿卡通的t恤,喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起自己的手术,也像在说一场平常的感冒,她笑着摊开双手耸耸肩,麻药闭眼睁眼完事儿!

她很少哭。她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给他10元钱。那时,采薇家为给她看病,已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席,盖租来的军大衣一天的生活费才3元。

她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称上厕所,关上门,最多两分钟搞定.再若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管过程太没有尊严了!她想活得体面而有意义。

4年前,采薇停止了气管狭窄的治疗。当时,她的妈妈抱着钱去求人,可是没有一家医院肯接收采薇,医生直接说:治不了。

治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。

多年来,采薇比同龄人更理解时间的意义。她每天很早起床,记事本上,写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。

除了学业,她还跟时间赛跑,做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的声带在指下震颤。她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道,就对着书学一点儿女子防身术。为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。

生命就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。她对死亡则是调侃多于恐惧一次参加活动表演节目时,她一身死神打扮,拿个镰刀就上来了,搞得全场哄笑。

如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候,会搭配白色高跟凉鞋,再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。

有的同学说她可爱,有的同学说她怪,还有的同学说她是女中豪杰。同学们知道,采薇最鄙视的是啃老族、无赖和自杀者,他们说她像条逆流的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦。

但这个看起来像项链的东西束缚了她体验世界的感官。对眉清目秀的少女来说,她闻不到花香、火锅味,她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳,可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌,可她只能发出气流的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉ok,尽管她只是在旁微笑鼓掌。据采薇妈妈回忆,戴上套管之前,采薇嗓音太好听了。这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她说,她听出了对命运的挣脱。

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